Wprowadzenie

"Już od miesięcy przygotowywaliśmy się na to wielkie wydarzenie, wyobrażaliśmy sobie, jak będzie wyglądało przyszłe życie z upragnionym dzieckiem. Wreszcie nadeszła ta chwila, ale maleństwo przyszło na świat chore. Nasze marzenia i nadzieje na szczęśliwą, pełną radości przyszłość nie spełnią się, tak jak to sobie wcześniej wyobrażaliśmy. Kiedy lekarz powiedział nam, że dziecko nie jest zdrowe, był to dla nas ogromny cios. Na początku byliśmy tak zszokowani, że nie potrafiliśmy pozbierać myśli. Odczuwaliśmy tylko bolesną pustkę, czuliśmy się głęboko rozczarowani, że dziecko nie będzie takie, o jakim marzyliśmy. Nie chcieliśmy wierzyć słowom lekarza, mieliśmy nadzieję, że zaraz skończy się ten zły sen i wszystko będzie w porządku. Ale to nie jest sen. Diagnoza lekarska nie pozostawia cienia wątpliwości: nasze dziecko jest chore. Nie wiadomo tylko jeszcze, jak wysoki jest stopień upośledzenia. Jesteśmy pełni zwątpienia i nie mamy odwagi spojrzeć w przyszłość. Wizja nas samych, jako rodziców chorego dziecka, napawa nas przerażeniem. Bezustannie dręczy nas pytanie, czy będziemy w stanie pokochać nasze dziecko, czy zaakceptujemy je takim, jakim jest w rzeczywistości. Możliwe, że niekiedy wolelibyśmy, żeby w ogóle się nie urodziło lub szybko zakończyło swe życie. Wtedy nie bylibyśmy skazani my i nasze dziecko, na beznadziejne dożywotnie cierpienia." - Takie myśli są zupełnie naturalną reakcją na sytuację w pewnym sensie przekraczającą ludzką wytrzymałość psychiczną.